نوع و شدت این بیماری به میزان قابل توجهی از فرد به فرد دیگری متفاوت است.بنابراین اگرچه پایه و اساس درمان این بیماران یکسان است ولی تقاوتهائی بین بیماران مختلف وجود دارد.نکته بسیار مهم و اساسی در درمان بیماران سی اف وجود ارتباطی بسیار قوی و نزدیک و همچنین همکاری دقیق بین بیمار، تیم پزشکی و خانواده می باشد.لازم است این بیماران حتما توسط تیم پزشکی مورد مراقبت و درمان قرار گیرند نه فقط یک رشته خاص پزشکی.این تیم متشکل از رشته های زیر می باشد :
1. فوق تخصص ریه کودکان
2. فوق تخصص گوارش کودکان
3. فوق تخصص غدد کودکان
4. متخصص فیزیوتراپی ریه
5. متخصص تغذیه
6. متخصص داروسازی
7. روانشناس و فوق تخصص روانپزشکی
لازم است این تیم خدمات خود را در قالب مرکز سیستیک فیبروزیز(cystic fibrosis centerیا مرکز سی اف)ارائه دهند.با مراقبت و درمان تیمی این بیماران در مرکز سی اف و همچنین همکاری تنگاتنگ فامیل و والدین این بیماران در اجرای دستورات پزشکی، طول عمر و کیفیت زندگی این بیماران به صورت غیر قابل باوری افزایش یافته و این بیماران زندگی نسبتا نرمالی را تجربه خواهند کرددر حال حاضرمرکز سی اف بیمارستان مرکز طبی کودکان با راه اندازی اولین مرکز جامع سی اف در کشور به بیش از 800بیمار سی اف از اقصی نقاط کشور روزهای پنج شنبه ارائه خدمت می نماید.
لازم است هر روز بیماران مبتلا به سی اف ترکیبی از درمانهای زیر را دریافت نمایند :
1- پاکسازی راه هوائی :
در این بخش از درمان سعی می شود که ترشحات غلیظ شده در ریه و راههای هوائی از ریه خارج شود . فیزیوتراپی قفسه سینه توسط والدین ،بیمار و فیزیوتراپیست و استفاده از بعضی از وسائل از جمله اقدامات لازم در این زمینه است
2- تجویز داروهای استنشاقی :
با استفاده از داروها استنشاقی سعی میشود تا ترشحات راههای هوائی رقیق شده و همچنین جلوی رشد میکروبها در راههای هوائی گرفته شود
3- جایگزینی انزیمهای پانکراس :
با تجویز داروهای مورد نیاز همانند کرئون سعی می شود تا هضم و جذب مواد غذائی از روده ها افزایش یابد
4- درمانهای جدید :
لازم به ذکر است که بیماری سیستیک فیبروزیز در حقیقت بیماری کشورهای اروپائی و امریکا است ، به همین علت تحقیقات وسیع و دامنه داری در راستای یافتن روش جدید درمانی در حال جریان است.در حال حاضر جدیدترین درمان این بیماران متمرکز بر درمان انها بر اساس نوع اختلالات ژنتیکی است.داروهائی کشف و اختراع شده اند که جهت انتخاب نوع آن لازم است ژنتیک بیمار مشخص شود.در ایران نیز مرکز سی اف بیمارستان مرکز طبی تلاشهای وسیع تحقیقاتی در این راستا در دست اقدام دارد.
در حال حاضر جایگاه پیوند سلولهای بنیادی در درمان بیماران مبتلا به سی اف کاملا مشخص نشده است .مطالعات پیوند سلولهای بنیادی در این بیماران با مدیریت مرکز سی اف بیمارستان مرکز طبی و حمایت معاونت تحقیقات و فن آوری ریاست جمهوری به صورت وسیع شروع شده است. در این راستا بیمارسان مرکز طبی و چندین دانشگاه و مرکز رویان در حال بررسی بر روی مدلهای حیوانی می باشند که امید است با نتایج روشن و امید بخشی همراه باشد . ژن درمانی نیز اخیرا در دستورکار این مرکز قرار گرفته که امید است نتایج ارزشمندی حاصل شود.در اینده به جزئیات بیشتری در زمینه درمان بیمارن سی اف خواهیم پرداخت
لینک گروه تلگرامی سی اف و فردائی بهتر
https://t.me/joinchat/Aqu9QEEbGilBbEl0rDH9-Q
آدرس مطب : تهران ، انتهای غربی بلوار کشاورز ، خیابان قریب ، تقاطع قریب و فرصت ، سمت چپ ، پلاک 81، ط 1، واحد 2
تلفن : 66124221 - 021
